Sinds mijn negentiende kamp ik met gezondheidsproblemen. Ik lijd aan neurologische en interne klachten van vrij hevige aard, die mijn dagelijks functioneren en met name mijn mobiliteit sterk beperken. De rode lijn m.b.t. de neurologische klachten: een continue verstoring van sensorische modaliteiten (gehoor, evenwicht, visus, tast- en gevoelszin). Visual Snow Syndrome omvat het meest en volgens neurologen hangen hier de evenwicht/gehoorklachten (tinnitus) ook mee samen. Daarnaast lijd ik aan interne klachten die grotendeels samenhangen met problemen aan de slokdarm. E.e.a. heeft een grote impact op mijn energie. Door deze aandoeningen wordt mijn slaap enorm belemmerd.
Ermee dealen: een dans
De dagelijkse omgang met dit chronische klachtenpakket is intensief en vaak zwaar. Doordat ik mijn lijf goed ken, weet ik tot hoe ver ik kan gaan en functioneer ik gelukkig nog redelijk, maar wel met ‘alle hens aan dek’ en continu ‘rekening houden met’. Met enige overdrijving zou je het toch een beetje als een dagelijkse marathon kunnen zien. Moet er niet aan denken er nog meer bij te krijgen want de draagkracht zadelt geregeld door. Ik zie het dealen met mijn klachten als een wisselende ‘dans’. Het hangt van wisselende omgevingsfactoren af of dat een rustige quickstep of een pittige samba is: werkdrukte, verkoudheid, drukke ruimtes, beweging, hitte en dergelijke variabelen bepalen het tempo en de intensiteit. Algemeen het gevoel dat er nog maar weinig bij kan in het klachtenpakket: dit kost al heel veel energie om goed vol te houden. Kwetsbare, delicate mix die snel gevoelig reageert op bijvoorbeeld medicatie, nieuwe voeding, te veel sensorische prikkels.
Kermis
Stel je maar voor alsof je 24/7 in de botsauto’s zit met harde kermismuziek en daaraan niet kunt ontsnappen, en het altijd voelt alsof je met een dronkemansgang en halve migraine toch een volledig programma moet draaien. Zo ervaar ik 24/7 de wereld en dat kost veel energie.
Het maakt ook dat ik niet kan reizen, weinig externe dingen kan ondernemen, en alleen met grote inspanning medische onderzoeken et cetera kan ondergaan.
Het zal niet verbazen dat dit een grote impact op mijn persoonlijk leven heeft, maar: altijd het beste ervan maken. Geen worsteling. Een dans!
Mede hierom ben ik terughoudend met verkoudheid en griep. Liever krijg ik er niet nog iets bij; als ik ziek ben, kost me dat extra veel tijd om er weer goed bovenop te komen. Daarom ben ik genoodzaakt extra voorzichtig te zijn en zal ik meestal vragen bij bezoek hier rekening mee te houden.